Une maladie rare, un combat quotidien

Louna n’a que 21 ans, mais elle porte déjà sur ses épaules le poids d’une maladie rare : l’ataxie de Friedreich. Une pathologie génétique, encore trop peu connue, qui bouleverse le corps et le quotidien. Diagnostiquée après des années de doute et d’errance médicale, elle refuse pourtant de se laisser enfermer dans ce rôle de « malade ». Avec sa famille soudée à ses côtés, elle choisit l’action et la parole pour faire bouger les lignes.

Un diagnostic tardif, entre errance et incompréhension

Tout a démarré par des signes subtils et presque anodins : des pertes d’équilibre, des maladresses, une écriture qui devenait difficile. Les années passent sans réponse claire. Les visites à l’hôpital s’enchaînent, les hypothèses médicales aussi. Pendant longtemps, les médecins envisagent une origine psychologique. Un traitement est même prescrit pour un trouble qui n’existe pas. « On se sentait seuls, incompris », raconte Louna. C’est finalement une endocrinologue qui pose la bonne question, celle qui change tout : « Pourquoi s’accroche-t-elle pour marcher ? ». Le verdict tombe quelques mois plus tard.

Une maladie qui bouleverse tout

L’ataxie de Friedreich, c’est bien plus qu’un simple mot sur un dossier médical. Cette maladie dégénérative attaque le système nerveux et se manifeste par une perte progressive de la coordination, de l’équilibre et de la parole. Des complications cardiaques peuvent aussi survenir. En Europe, elle touche une personne sur 50 000. Mais le plus souvent, ces malades restent dans l’ombre, en partie à cause du délai souvent très long avant un diagnostic. Louna et sa famille savent qu’un dépistage plus rapide aurait pu faire la différence.

Vivre avec la maladie, mais ne pas la subir

Malgré les contraintes, Louna ne baisse pas les bras. Étudiante, elle jongle entre ses cours, des soins intensifs et une présence active sur les réseaux sociaux. Sous un pseudonyme, elle partage son quotidien avec légèreté et humour. « L’autodérision, c’est ma façon de tenir le coup », confie-t-elle. Une de ses vidéos est devenue virale lorsqu’elle a lancé une cagnotte pour financer son fauteuil roulant électrique. En une nuit, elle a récolté une somme impressionnante. Ce succès lui a donné envie de continuer à sensibiliser et à partager son histoire.

• Plus de 150 rendez-vous médicaux par an.
• Trois séances de kiné hebdomadaires.
• Une prise quotidienne de centaines de médicaments.

C’est le rythme de vie imposé par la maladie. Mais Louna s’accroche, soutenue par sa famille. Sa mère a même quitté son emploi pour l’accompagner au mieux. « On fait équipe, on avance ensemble malgré tout », explique Cathy, sa maman.

Changer le regard sur la maladie

Louna ne se contente pas de gérer son quotidien. Elle veut aussi changer les mentalités. Dans ses vidéos, elle ironise sur les clichés et les regards gênés. Mais derrière l’humour, elle porte un message sérieux : il faut parler des maladies rares pour briser les tabous. « Plus on en parlera, plus on pourra agir », affirme-t-elle.

Un espoir pour demain

Malgré les défis, Louna garde une foi inébranlable en l’avenir. Elle est convaincue qu’un jour, une solution sera trouvée pour guérir l’ataxie de Friedreich. Mais en attendant, elle veut rendre sa vie et celle des autres plus facile. « Ce n’est pas juste une question de survie, c’est une question de vivre pleinement », dit-elle. Son combat inspire, sa détermination motive. Louna est bien plus qu’une jeune femme atteinte d’une maladie rare : elle est une voix, un moteur, un espoir pour tous ceux qui affrontent l’inconnu. Avec sa famille et sa communauté, elle prouve que l’on peut transformer les épreuves en force.