Comment aborder une maladie génétique avec son enfant ?

Parler à son enfant, un pilier essentiel

Quand un enfant est concerné par une maladie génétique, la communication devient une étape indispensable. Même si cela peut sembler difficile, il est crucial de lui expliquer, avec des mots adaptés à son âge, ce qui se passe. Que votre enfant soit tout petit ou plus grand, lui parler, même simplement, lui permet de comprendre et de ne pas se sentir exclu de sa propre situation. Les explications peuvent être basées sur des moments du quotidien : une visite chez le médecin, la prise d’un médicament, ou encore les raisons de certains symptômes. Ne pas mettre de mots sur la situation peut accentuer son anxiété, car les enfants ressentent très bien les émotions des parents, même si rien n’est dit.

Adapter les informations à son âge et à son état

Si l’enfant présente des symptômes visibles, il sera plus simple de lui expliquer en partant de ce qu’il ressent dans son corps. Mais lorsqu’il est porteur d’une maladie sans manifestation immédiate, il faut évaluer si en parler est nécessaire ou si cela risque de générer des inquiétudes inutiles. Tout est une question de juste équilibre : donner les informations importantes sans en dire trop, ni trop peu. Pour les maladies où les symptômes apparaissent par phases, comme certaines épilepsies, il est important de clarifier qu’une maladie génétique n’a pas toujours un début et une fin, contrairement à une grippe ou une varicelle. Cela peut être perturbant pour un enfant, d’où l’importance de trouver des mots simples et rassurants.

Inclure la fratrie et l’entourage

Le dialogue ne doit pas se limiter à l’enfant malade. Ses frères et sœurs, s’il en a, peuvent ressentir de l’injustice, voire de la culpabilité : « Pourquoi lui et pas moi ? » Ces sentiments sont fréquents, mais ils peuvent peser lourd. Il est donc essentiel de leur permettre d’exprimer ce qu’ils ressentent, que ce soit avec les parents, un médecin ou un psychologue. Ces échanges aident aussi à éviter des tensions au sein de la famille. Dans certains hôpitaux, des groupes de parole pour les frères et sœurs existent et permettent à chacun de trouver un espace pour parler et comprendre.

Déculpabiliser les parents

Quand une maladie génétique touche un enfant, les parents peuvent se sentir responsables. Surtout si la maladie est héréditaire, un sentiment de culpabilité peut venir alourdir une situation déjà compliquée. Pourtant, il est important de rappeler que beaucoup de mutations génétiques ne sont pas transmises par les parents. Des remarques blessantes venant de l’extérieur, volontairement ou non, peuvent aussi aggraver ce sentiment. C’est pour cela qu’un accompagnement par des professionnels de santé est essentiel pour rassurer, soutenir et rappeler que ce n’est jamais la faute des parents.

S’entourer d’un réseau de soutien

Face à une maladie génétique, il ne faut pas hésiter à se tourner vers les ressources disponibles : médecins généticiens, psychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, etc. Ces professionnels jouent un rôle clé pour l’enfant et sa famille. Ils apportent des explications, mais aussi un soutien émotionnel et psychologique. Certains centres proposent des consultations spécifiques pour aider les familles à mieux vivre cette nouvelle réalité. Ces moments de partage permettent de poser les bonnes questions, d’exprimer ses craintes et de trouver des outils pour avancer ensemble.

En résumé : des mots, du soutien, du temps

Parler d’une maladie génétique à un enfant est une démarche délicate, mais essentielle. L’objectif est de lui donner les clés pour comprendre ce qu’il vit, tout en le rassurant. Chaque famille avance à son rythme, avec ses propres émotions, mais ce travail de parole et d’accompagnement est une étape cruciale pour mieux vivre, ensemble, cette réalité.